Đối mặt với COVID-19 vào đầu năm 2020 đã thay đổi toàn bộ cuộc đời Andy Flossdorf.

Nhiều tháng sau, anh ấy không thể thoát khỏi cái mà anh ấy gọi là “sương mù não” và vào mùa thu, anh ấy cuối cùng được chẩn đoán mắc bệnh viêm não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính, hay còn gọi là ME/CFS.

Đây là một căn bệnh gây suy nhược liên quan đến tình trạng mệt mỏi cực độ, rối loạn giấc ngủ, đau đớn và các triệu chứng khác trở nên trầm trọng hơn khi gắng sức về thể chất hoặc tinh thần.

“Điều đầu tiên [the doctor] “Sẽ tốt hơn nếu bị đau tim,” ông nói. “Ít nhất chúng ta có thể làm được điều gì đó,” Flossdorf nói.

“Nó thực sự đáng sợ.”

ME/CFS có thể xảy ra sau khi bị nhiễm virus kết hợp. Nó đã tồn tại lâu hơn nhiều so với virus Corona (Covid-19), nhưng trong những năm gần đây, các triệu chứng của nó đã được công nhận là một trong những trường hợp nghiêm trọng nhất của loại virus Corona dài này.

Flossdorf nói rằng điều này ảnh hưởng đến trí nhớ của anh ấy và khiến anh ấy không thể làm việc và làm khoảng 90% những gì anh ấy đã quen, điều này có thể khiến anh ấy bị cô lập.

Anh ấy nói điều đó thật “bực bội” và “có thể rất cô đơn.”

“Nếu tôi định ra ngoài và tham gia vào cuộc thảo luận ngày hôm nay, tôi đã lên kế hoạch từ lâu rồi,” anh nói khi đề cập đến cuộc phỏng vấn. “Hôm qua tôi đã tắm và dọn dẹp để không phải làm điều đó.” hôm nay, và để hôm nay tôi có nhiều năng lượng hơn cho cuộc thảo luận này.”

Billy Hanlon ở cùng thuyền với Flossdorf trong một cuộc phỏng vấn. Hanlon là giám đốc vận động và tiếp cận cộng đồng của Liên minh ME/CFS Minnesota. Anh ấy cũng có một chẩn đoán.

“Thật khó để phát âm và thật khó để chung sống”, anh nói đùa và nói thêm: “Chúng tôi không biết lý do. Rõ ràng là không có cách chữa trị”.

Hanlon đổ bệnh vào năm 2017 sau khi nhiễm một loại virus khác. Kể từ đó, anh ấy nói rằng anh ấy đã đấu tranh để có được câu trả lời như xét nghiệm chẩn đoán rõ ràng và phương pháp điều trị thích hợp có thể giúp giảm bớt phần nào.

“Chúng tôi biết rằng hậu quả mãn tính của các bệnh truyền nhiễm đã được đề cập trong tài liệu khoa học hơn 100 năm. Nhưng thật không may, vì nhiều lý do khác nhau, các chương trình này đang thiếu nguồn lực trầm trọng, thiếu kinh phí trầm trọng, thiếu nghiên cứu nghiêm trọng và đã bị bỏ qua.” bị bỏ qua nghiêm trọng.

Ông nói thêm, ME/CFS “đã bị đẩy ra ngoài lề y học khi bạn không có đủ tiền và kinh phí cho nó”.

Hanlon và Flossdorf nói rằng nếu có một “lớp lót bạc” đối với đại dịch, thì đó là nỗ lực ngày càng tăng để hiểu về căn bệnh đã vướng mắc với Covid kéo dài.

“Nó chậm và nó sẽ diễn ra chậm,” Hanlon nói khi đề cập đến nỗ lực nghiên cứu Covid kéo dài. “Nhưng điều đáng thất vọng là phải mất quá nhiều thời gian để sự kiện này diễn ra [ME/CFS] để dư luận chú ý”.

Kate Murray là giám đốc Chương trình Long Corona tại Bộ Y tế Minnesota.

Đầu năm nay, Cơ quan lập pháp Minnesota đã đầu tư liên tục 3,146 triệu đô la hàng năm để giải quyết các bệnh hậu vi-rút Corona đã ảnh hưởng đến khoảng 12% người dân Minnesota kể từ năm 2020, bà cho biết vào đầu năm nay.

Murray nói thêm: “Đó là một phần nhỏ trong số tỷ lệ phần trăm đó có thể mắc bệnh COVID rất nghiêm trọng, lâu dài, có thể làm suy nhược hoặc ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống”.

Khi được hỏi, cô cho biết hiện nay bác sĩ không có đủ công cụ để chẩn đoán và điều trị Covid kéo dài.

“Chúng tôi không có một xét nghiệm chẩn đoán nào có thể dễ dàng cho thấy ai đó đã nhiễm virus Corona trong một thời gian dài. Trên thực tế, một số xét nghiệm thông thường mà bác sĩ có thể thực hiện sẽ trở lại bình thường. Điều này không có nghĩa là không có điều gì đó xảy ra, nó chỉ có nghĩa là chúng ta chưa tìm đúng nơi hoặc tìm kiếm những nguyên nhân cơ bản phù hợp. “Điều đó thực sự khó khăn,” Murray tiếp tục.

“Cũng khó khăn vì chưa có thuốc chữa.”

Khi được hỏi khi nào những người sống chung với Covid kéo dài có thể có một số câu trả lời và phương pháp điều trị tiềm năng, cô ấy nói: “Tôi không thể đặt khung thời gian cho điều đó, nhưng tôi hy vọng rằng chúng ta sẽ bắt đầu có cái nhìn thoáng qua về nguyên nhân gây ra những tình trạng này. .” Làm cách nào chúng ta có thể ngăn chặn những tình trạng này và làm cách nào chúng ta có thể hỗ trợ những người bị ảnh hưởng trong khi họ chờ đợi những câu trả lời đó.

các Sở Y tế Murray cho biết anh ấy sẽ có một số dữ liệu sơ bộ để chia sẻ trong vòng vài tháng.

Hanlon và Flossdorf cho biết họ hy vọng tiến bộ ở Minnesota sẽ thúc đẩy nhiều hơn ở cấp liên bang khi nguồn tài trợ nghiên cứu giảm xuống.

Hanlon kêu gọi bất kỳ ai có thể gặp phải các triệu chứng ME/CFS hãy liên hệ Liên minh ME/CFS Minnesota và các tài nguyên liên quan.