Mối quan tâm của con người

Bởi News.com.au

Một phụ nữ 33 tuổi đã qua đời tại nhà riêng ở Auckland, New Zealand vì một chứng rối loạn hiếm gặp sau khi bác sĩ nói với cô rằng căn bệnh của cô “chỉ là do cô ấy nghĩ ra”.

Stephanie Aston buồn bã thua trận chiến lâu dài và công khai với Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) vào ngày 1 tháng 9.

EDS là một rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến mô liên kết của cơ thể và có 13 loại bệnh khác nhau.

Nó cũng thường được gọi là “căn bệnh vô hình” vì người mắc bệnh có thể trông khỏe mạnh mặc dù có các triệu chứng đau buồn bao gồm đau nửa đầu nghiêm trọng, trật khớp, dễ bầm tím, đau bụng, thiếu sắt, ngất xỉu và nhịp tim nhanh bất thường.

Aston tiết lộ rằng vào năm 2016, một bác sĩ đã loại bỏ các triệu chứng của cô, người cho rằng căn bệnh suy nhược mà cô mắc phải chỉ tồn tại trong trí tưởng tượng của cô.

Ba chuyên gia chẩn đoán Aston mắc chứng EDS, một chứng rối loạn mô liên kết di truyền.

Nhưng một trong những bác sĩ tại Bệnh viện Auckland, người mà cô ấy gọi bằng bút danh “Bác sĩ A”, chỉ ra rằng cô ấy không bị bệnh nặng và cho rằng cô ấy là nguyên nhân gây ra bệnh tật của mình. Báo New Zealand Herald đưa tin.

Kelly McQuinlan, người sáng lập Hội chứng Ehlers-Danlos của New Zealand cho biết, không có nhiều thay đổi kể từ năm 2018, nhưng cái chết của Aston đã làm rung chuyển cộng đồng EDS.

Cô nói: “Rất nhiều người cảm thấy rất lạc lõng.

“Tôi nghĩ hầu hết mọi người trong những tình huống hiếm gặp hoặc những căn bệnh vô hình này chắc chắn phải chịu thất bại và mất niềm tin vì mọi thứ không thể nhìn thấy nhưng các triệu chứng lâm sàng đã có sẵn và bị bỏ qua.”

McQuinlan mô tả Aston như một “ngọn hải đăng” cho những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này và bày tỏ lòng kính trọng đối với cô ấy trên Facebook.

Cô viết: “Hầu hết mọi người trong cộng đồng của chúng tôi đều từng trải qua một số hình thức bác sĩ không tin họ hoặc đặt câu hỏi về chẩn đoán của họ, điều này rất khó khăn”.

“Khi họ thấy ai đó trong cộng đồng của mình qua đời, điều đầu tiên họ nghĩ là ‘Điều gì sẽ xảy ra nếu sự chăm sóc của tôi không được chăm sóc?’ Điều gì sẽ xảy ra với tôi?

Kết quả đối với những người mắc EDS phụ thuộc vào loại cụ thể mà họ mắc phải và Viện Y tế Quốc gia đã phân loại 13 loại EDS.

“Cuối cùng, nếu các triệu chứng không được kiểm soát đúng cách, một người có thể bị bệnh nặng và tử vong.”

McQuinlan và Aston đã giúp thành lập tổ chức từ thiện phi lợi nhuận vào năm 2017 và McQuinlan cho biết di sản của cô sẽ tiếp tục tồn tại thông qua những nỗ lực vận động của họ nhằm giúp tạo ra sự thay đổi mang tính hệ thống trong hệ thống y tế đang thất bại của chúng ta.

Cô nói: “Tình trạng của chúng tôi đã bị bỏ qua quá lâu và đôi khi tác động đó là vĩnh viễn”.