Nhưng cô ấy có những mối quan tâm khác, đặc biệt là về hai cô con gái của mình, 7 và 12 tuổi. Cô nói thêm rằng việc ở lại bệnh viện trong một thời gian dài để nhận liệu pháp gen, sau đó là nhiều tháng hồi phục, sẽ rất khó khăn cho họ.

“Chúng không phải trẻ con, nhưng chúng cần tôi”, bà Polanco nói.

Bệnh nhân hỏi khi nào liệu pháp gen trong quá trình điều trị bệnh là cần thiết. Nếu họ chờ đợi quá lâu, căn bệnh này có thể dẫn đến đột quỵ hoặc tổn thương vĩnh viễn các cơ quan và xương. Nhưng nếu bệnh nhẹ và có thể kiểm soát được, thì tốt hơn là nên chờ đợi? Andre Marcel Harris, 33 tuổi, sống ở Houston, quyết định chờ đợi là lựa chọn tốt nhất của mình.

Anh nói: “Tôi không ốm đau như nhiều người khác”. “Tại thời điểm này, liệu pháp gen không phải là một phần của cuộc trò chuyện.”

Shemar Lewis, 20 tuổi, sống ở Orlando, Florida, có một số lo ngại — tác dụng phụ tiềm ẩn lâu dài của liệu pháp gen, chi phí và quá trình điều trị và hồi phục kéo dài hàng tháng.

Tuy nhiên, tế bào hình liềm là một gánh nặng lớn. Anh ấy đã trải qua nhiều năm từ tuổi thiếu niên không thể đến trường vì anh ấy quá ốm – trường của anh ấy thậm chí còn cử giáo viên đến nhà anh ấy. Anh ấy hiện đã học xong trung học và muốn gia nhập quân đội, nhưng sau đó được biết rằng anh ấy sẽ không được chấp nhận vì bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm. Với liệu pháp gen, “Con sẽ có thể thực sự sống cuộc sống của mình,” anh nói với mẹ mình, bà Carla Lewis.

Nhưng cuộc sống này sẽ ra sao?

Teona Woolford, 31 tuổi, một bệnh nhân mắc bệnh hồng cầu hình liềm và là người ủng hộ sống ở Owings Mills, Maryland, cho biết nếu không có bệnh, “bệnh nhân không biết họ là ai”. Cô cho biết nhiều người lo lắng về việc “đánh đổi một vấn đề quen thuộc – tế bào hình liềm – để lấy một thứ khác và nỗi sợ hãi chung về những điều chưa biết.”